لمدة تسعة أشهر ، حملت زوجتي بروكلين طفلنا الرضيع. ولمدة تسعة أشهر ، عشنا في مكان بين الأمل والحسرة. في وقت مبكر من الحمل ، علمنا أن شيئا ما كان خطأ فادحا. في حوالي ثلاثة إلى أربعة أشهر ، أخبرنا الأطباء أن ابننا يعاني من استسقاء الرأس الشديد - تراكم السوائل بسرعة كبيرة في دماغه لدرجة أنه دفع كل شيء جانبا. اعتادوا أن يسموه "الماء على الدماغ" ، لكن بساطة الاسم لم تخفف من الواقع. تمت إحالتنا في النهاية إلى مستشفى سينسيناتي للأطفال ، حيث التقى بنا بعض أفضل أخصائيي الأجنة في البلاد. وأعطونا هذا النوع من الأخبار التي لا يوجد أحد من الوالدين مستعد لسماعها. كانت حالته شديدة وشديدة لدرجة أنهم توقفوا عن القياس. قالوا إنه لا جدوى من ذلك. كانت صور التصوير بالرنين المغناطيسي مدمرة. قيل لنا إن هناك فرصة أكبر من 90٪ أن يقوم ابننا إما: • يموت بعد الولادة بفترة وجيزة ، أو • البقاء على قيد الحياة مع مثل هذا الضعف الإدراكي العميق بحيث لا تكون الحياة - الحياة الحقيقية - ممكنة. جلسنا في اجتماعات لا ينبغي لأي والد أن يجلس فيها أبدا. محادثات حول أنابيب التنفس. حول المدة التي يجب تجربتها. في اللحظة التي قد نضطر فيها إلى اتخاذ قرار السماح له بالرحيل. انتقلت بروكلين إلى سينسيناتي لتكون قريبة من المستشفى. كنت أقود سيارتي ذهابا وإيابا - أعمل ، وأعتني بابنتانا صوفي وليلي ، وأحاول الحفاظ على منزلنا قائما بينما شعر عالمنا وكأنه ينهار. ثم جاء 8 يوليو. قبل 15 دقيقة فقط من الولادة القيصرية في بروكلين ، جلسنا مع الأطباء مرة أخرى وناقشنا متى - وليس إذا - قد نضطر إلى إزالة أجهزة دعم الحياة والسماح لابننا بالذهاب إلى الجنة. ليس لدي كلمات لهذا النوع من الألم. وبعد ذلك - دخل تشارلي إدوارد شنار هذا العالم وهو يبكي. صرخة قوية وصاخبة ومتحدية. أجمل صوت سمعته على الإطلاق. مكث في وحدة العناية المركزة لحديثي الولادة حتى الأمس ... والآن نحن في المنزل. معا. أمسك به. أحبه. مشاهدته يتنفس. مشاهدته على الهواء مباشرة. لديه تضخم بطيني خفيف سنراقبه - ولكن بخلاف ذلك؟...