Negen maanden lang droeg mijn vrouw, Brooklyn, onze babyjongen. En negen maanden lang leefden we op een plek tussen hoop en hartzeer. Vroeg in de zwangerschap leerden we dat er iets vreselijk mis was. Rond de drie- tot vier maanden vertelde de artsen ons dat onze zoon ernstige hydrocefalus had — vocht dat zo snel in zijn hersenen opbouwde dat het alles opzij duwde. Ze noemden het vroeger "water op de hersenen", maar de eenvoud van de naam verzachtte de realiteit niet. We werden uiteindelijk doorverwezen naar het Cincinnati Children's Hospital, waar enkele van de beste foetale specialisten van het land met ons spraken. En ze gaven ons het soort nieuws waar geen enkele ouder ooit op voorbereid is. Zijn toestand was zo ernstig, zo extreem, dat ze stopten met meten. Er was geen zin meer in, zeiden ze. De MRI-beelden waren verwoestend. We kregen te horen dat er meer dan 90% kans was dat onze zoon ofwel: • Kort na de geboorte zou sterven, of • Zou overleven met zo'n diepgaande cognitieve beperking dat leven — echt leven — niet mogelijk zou zijn. We zaten door vergaderingen die geen enkele ouder ooit zou moeten bijwonen. Gesprekken over beademingstubes. Over hoe lang we het zouden proberen. Over het moment waarop we misschien de beslissing zouden moeten nemen om hem los te laten. Brooklyn verhuisde naar Cincinnati om dicht bij het ziekenhuis te zijn. Ik reed heen en weer — werken, zorgen voor onze dochters Sophie en Lily, en proberen ons huis staande te houden terwijl onze wereld leek in te storten. Toen kwam 8 juli. Slechts 15 minuten voor Brooklyn's C-sectie zaten we weer met de artsen en bespraken we wanneer — niet of — we misschien de levensondersteuning moesten verwijderen en onze zoon naar de hemel moesten laten gaan. Ik heb geen woorden voor die pijn. En toen — Charlie Edward Schnarr kwam deze wereld binnen huilend. Een sterke, luide, uitdagende schreeuw. Het mooiste geluid dat ik ooit heb gehoord. Hij verbleef tot gisteren op de NICU... en nu zijn we thuis. Samen. Hem vasthouden. Hem liefhebben. Hem zien ademen. Hem zien leven. Hij heeft milde ventriculaire vergroting waar we op zullen letten — maar verder?...